O pequeno Victor Miguel, de 1 ano e 7 meses, nasceu com síndrome rara, cardiopatia e microcefalia e usa sonda desde o nascimento. A mãe, Ana Paula, diz que já recorreu ao Ministério Público sem solução.
Uma mãe araguainense gravou um vídeo em apelo público pedindo socorro para o filho, o pequeno Victor Miguel, de 1 ano e 7 meses, internado no Hospital Municipal de Araguaína. A criança nasceu com a Síndrome de Cornélia de Lange, além de cardiopatia, microcefalia e ausência dos membros superiores, e usa sonda desde o nascimento. Segundo a mãe, Ana Paula, a cirurgia já está indicada, mas não foi realizada.
O que é a Síndrome de Cornélia de Lange
A Síndrome de Cornélia de Lange é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento físico e intelectual. Entre as características mais comuns estão baixo peso ao nascer, crescimento abaixo do esperado, malformações nos membros e em órgãos internos, além de dificuldades de alimentação. Não tem cura, mas o tratamento adequado melhora significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Um bebê que sofre desde que nasceu
Em áudio enviado ao RepórterTO, Ana Paula explica a situação do filho. Victor Miguel pesa 4,670 kg e mede 59 centímetros, bem abaixo do esperado para a idade. Ele nasceu com refluxo e vomita desde o primeiro dia de vida, usando sonda como única forma de alimentação. "A sonda é algo provisório. Ela não pode durar 1 ano e 7 meses uma criança usando sonda", afirmou a mãe.
Segundo Ana Paula, a criança passou por quatro trocas de sonda e chegou a vomitar sangue. "O que eu peço, pelo amor de Deus, libera essa cirurgia pro meu filho. Não aguento mais ver sofrimento", disse ela no vídeo divulgado nas redes sociais.
Diagnóstico incompleto por falta de exame
A mãe conta que Victor Miguel tem todos os sinais clínicos da Síndrome de Cornélia de Lange, mas o diagnóstico definitivo ainda não foi confirmado porque o exame necessário, chamado exoma, custa cerca de R$ 5 mil e não é fornecido pelo SUS. O exame de cariótipo, oferecido pela rede pública, não foi suficiente para confirmar a síndrome.
Ana Paula afirma que já procurou o Ministério Público em busca de solução, mas o caso não avançou. No dia em que o vídeo foi gravado, representantes do hospital foram conversar com ela. "Falaram a mesma coisa que eu já escutei das outras vezes. Eu só vou acreditar quando o meu filho estiver entrando no centro cirúrgico", declarou.
O RepórterTO enviou pedido de posicionamento à Prefeitura de Araguaína e ao Isac, que administra o hospital municipal, momentos antes da publicação desta reportagem. O espaço está aberto para manifestação de ambas as partes, e esta matéria será atualizada assim que houver retorno.
